Un titre de message (emprunté à une chanson qui m'émeut) bien adapté...
Je quitte Sofia le coeur réjoui, mais oh ! combien fatiguée. Ces dernières semaines ont été riches en émotions ! Maintenant, je sais que les médecins ont raison lorsqu'ils disent qu'il faut environ de deux semaines à un mois pour récupérer de l'IVCC à l'étranger... (Que le Canada ouvre ses portes au plus vite à cette angioplastie afin d'aider les gens atteints de SP !)
Demain matin, Luc et moi prenons l'avion pour la maison. Nous quittons la Bulgarie la tête pleine de beaux souvenirs que nous allons chérir longtemps... La vie nous sourit ; je compte le lui rende en aidant, comme je le peux, ceux qui sont aux prises avec la fichue SP qui est souvent invisible, mais qui se fait très bien sentir par celles et ceux qui en sont atteints.
Je reviendrai dans de trois à six mois pour un suivi médical. Cette fois-là, je visiterai Sofia...
J'ai vécu plus qu'une libération physique ; je pars l'esprit libéré...
Merci, Sofia ; merci Zamboni ; merci à vous d'être là !
mercredi 9 juin 2010
Hôpital Tokuda : des soins de qualité
Je peux maintenant l'affirmer : l'hôpital Tokuda en est un de qualité ! Contrairement à ce que certains neurologues nord-américains prétendent en avançant l'aspect pécunier comme seul intérêt des hôpitaux offrant la libération, sans me fermer les yeux sur cette manne, je répète mon opinion : le Tokuda est un hôpital qui s'intéresse vraiment à l'état de santé de ses patients.
Il y a deux jours, j'ai pu le constater lorsque je suis retournée voir mon médecin pour lui faire part de ma fatigue excessive. Trois minutes après mon arrivée, alors qu'il m'a vue en sortant de son bureau, il s'est empressé de m'y faire entrer pour connaître la raison de ma présence et... de mes larmes ! Il m'a fait repasser un doppler (pour vérifier l'état de mes veines débloquées quatre jours auparavant) sans hésitation. Puisque le sang circulait bien, il m'a prescrit de la vitamine C et... une barre de chocolat (au grand plaisir de Luc qui pouvait s'en acheter une lui aussi pour la première fois depuis près de 10 ans!) pour me donner de l'énergie. Non, non ! ce n'est pas tout. Il a interrompu la panoplie de pilules (quatre différentes doses par jour) qui pouvaient ne pas convenir à mon organisme trop sain... Aujourd'hui, à sa demande, j'y suis retournée pour lui faire part de mon nouvel état qui était franchemement mieux (pas de somnolance notée).
Comme il ne peut pas savoir lequel des médicaments me faisait dormir à ce point (la veille de ma consultation à l'hôpital, j'avais dormi 20 heures dans la journée !), il a reconduit les anti-coagulants, en baissant la posologie, car ils sont les plus importants parmi les pilules que je devais prendre. Si je ne vis pas de fatigue excessive, je continue cet anti-coagulant pour les trois prochaines semaines. Je le redis : les médecins du Tokuda sont si attentionnés que j'ai eu droit au numéro du cellulaire du médecin en chef ainsi que de son assistante pour leur poser des questions, une fois de retour à la maison, si le besoin se présente (o.k ! c'est peut-être aussi parce que je suis coquette !).
Maintenant, je me sens bien et, ce qui est très important, en confiance avec l'hôpital Tokuda que je recommande à tous sans aucune hésitation !
Il y a deux jours, j'ai pu le constater lorsque je suis retournée voir mon médecin pour lui faire part de ma fatigue excessive. Trois minutes après mon arrivée, alors qu'il m'a vue en sortant de son bureau, il s'est empressé de m'y faire entrer pour connaître la raison de ma présence et... de mes larmes ! Il m'a fait repasser un doppler (pour vérifier l'état de mes veines débloquées quatre jours auparavant) sans hésitation. Puisque le sang circulait bien, il m'a prescrit de la vitamine C et... une barre de chocolat (au grand plaisir de Luc qui pouvait s'en acheter une lui aussi pour la première fois depuis près de 10 ans!) pour me donner de l'énergie. Non, non ! ce n'est pas tout. Il a interrompu la panoplie de pilules (quatre différentes doses par jour) qui pouvaient ne pas convenir à mon organisme trop sain... Aujourd'hui, à sa demande, j'y suis retournée pour lui faire part de mon nouvel état qui était franchemement mieux (pas de somnolance notée).
Comme il ne peut pas savoir lequel des médicaments me faisait dormir à ce point (la veille de ma consultation à l'hôpital, j'avais dormi 20 heures dans la journée !), il a reconduit les anti-coagulants, en baissant la posologie, car ils sont les plus importants parmi les pilules que je devais prendre. Si je ne vis pas de fatigue excessive, je continue cet anti-coagulant pour les trois prochaines semaines. Je le redis : les médecins du Tokuda sont si attentionnés que j'ai eu droit au numéro du cellulaire du médecin en chef ainsi que de son assistante pour leur poser des questions, une fois de retour à la maison, si le besoin se présente (o.k ! c'est peut-être aussi parce que je suis coquette !).
Maintenant, je me sens bien et, ce qui est très important, en confiance avec l'hôpital Tokuda que je recommande à tous sans aucune hésitation !
lundi 7 juin 2010
Un repos obligatoire...
Depuis l'angioplastie du 2 juin (mon rendez-vous du 3 a été devancé au 2), j'ai de la difficulté à reprendre mes énergies : je dors mal la nuit (de 2 à 3 heures) et beaucoup l'après-midi (de 3 à 4 heures). C'est comme si mon organisme n'arrivait pas à surmonter le décalage horaire de 7 heures vécu il y a une semaine... !
Alors, ce matin, je suis allée à l'hôpital pour parler avec mon médecin de ma fatigue excessive. Il a pris ma tension artérielle et a refait un doppler des mes veines qui ont été débouchées... Résultat : le tout est normal ! Le flot de mes veines est parfait ainsi que ma tension artérielle. Ouf ! J'avais peur à une resténose (une veine qui aurait rebouchée)...
Le remède à mon énergie baissante : du bon repos...que je vais retrouver à la maison, m'a-t-il dit ! D'accord, mais nous ne revenons que le 10 au soir à la maison ! En attendant, je me propose de dormir et dormir. La visite de Sofia sera pour une autre fois ! Comme Luc dit, j'ai quand même eu une angioplastie !
Je dois me reposer et je compte le faire... à défaut de ne plus écrire beaucoup sur mon blog ! Par contre, je tenterai de le faire avant de partir de Sofia et j'y reviendrai de retour à Cozumel.
Prenez soin de vous !
Alors, ce matin, je suis allée à l'hôpital pour parler avec mon médecin de ma fatigue excessive. Il a pris ma tension artérielle et a refait un doppler des mes veines qui ont été débouchées... Résultat : le tout est normal ! Le flot de mes veines est parfait ainsi que ma tension artérielle. Ouf ! J'avais peur à une resténose (une veine qui aurait rebouchée)...
Le remède à mon énergie baissante : du bon repos...que je vais retrouver à la maison, m'a-t-il dit ! D'accord, mais nous ne revenons que le 10 au soir à la maison ! En attendant, je me propose de dormir et dormir. La visite de Sofia sera pour une autre fois ! Comme Luc dit, j'ai quand même eu une angioplastie !
Je dois me reposer et je compte le faire... à défaut de ne plus écrire beaucoup sur mon blog ! Par contre, je tenterai de le faire avant de partir de Sofia et j'y reviendrai de retour à Cozumel.
Prenez soin de vous !
dimanche 6 juin 2010
Nos veines débloquées !
À l'hôpital, Donna, une copine de Montréal connue sur Internet avant le départ pour la Bulgarie, et moi montrons nos veines jugulaires débloquées !
samedi 5 juin 2010
Mettre un pantalon sans se tenir...
Mettre un pantalon sans se tenir relève de l'exploit lorsqu'on n'a pas d'équilibre mais, après une libération, cela devient plus simple...même seulement deux jours après celle-ci !
vendredi 4 juin 2010
Mon état post-libération
Tout comme vous, j'avais une hâte avide de voir mon état physique après la libération dont le monde médical canadien doute encore les bienfaits. Ayant subi la libération de Zamboni, je peux rapporter de façon objective les changements physiques qui sont survenus avec la chirurgie de l'IVCC.
Tout d'abord, il faut savoir que cette libération ne prétend pas ramener le corps à son état initial. En général, les spécialistes disent que les améliorations s'évaluent de 25 à 90 % selon l'avancement de la SP. Plus la SP est jeune chez une personne, meilleures seront les améliorations vécues grâce à l'angioplastie. Les cellules du cerveau détruites par la SP ne peuvent pas se regénérer... quoiqu'ils travaillent sur le comment y parvenir.
Aussi, les neurologues, médecins et toute la ribambelle de spécialistes que j'ai renccontrée à l'hôpital disent que les améliorations peuvent se vivre dans les mois suivants la libération. Normallement, l'état physique d'une personne ayant reçu la chirurgie ne se détermine pas dans les quelques jours qui suivent l'angioplastie. Toutefois, ceux perçus dans les jours qui suivent immédiatement la libération demeurent jusqu'à une resténose. Cette intervention étant une nouveauté médicale pour la SP, personne ne peut prévoir à long terme, qui est, jusqu'à présent, de cinq ou six mois...
Ceci étant dit (écrit !), voici l'état post-libération de mes symptômes reliés à la SP :
1. Mon principal symptôme : ma perte d'équilibre
Dès le lendemain matin après la libération, je sentais une amélioration de mon équilibre ! Je pourrais évaluer cette amélioration à 45 %. Les changements se font surtout voir lorsque je me lève. Je me lève plus rapidement, et ce, sans effort et sans perdre pied ! Aussi, lorsque je marche, je le fais avec plus d'assurance et, en général, sans l'aide des murs.
2. La faiblesse de ma jambe droite
Comme je suis sortie seulement aujourd'hui de l'hôpital, je n'ai pas eu la chance de la mettre à l'épreuve en marchant plus de 30 minutes consécutives.
3. Mes mains et pieds froids
Pas de changement draconien. Toutefois, ils ne sont plus congelés, seulement froids...
4. Ma vision latérale diminuée
Légère amélioration. Je peux maintenant voir environ à 40 % (avant, c'était environ à 25 %) lorsque je regarde de côté sans tourner la tête.
5. Mon intolérance à la chaleur
Je n'ai aucune idée de mon nouvel état à ce niveau, car la température ici est en moyenne de 20 à 24 degrés sans trop de soleil...
6. L'engourdissement du côté droit de ma bouche
Je goûte maintenant plus lorsque je mâche du côté droit. Amélioration évaluée à environ 40 %
Voilà ce qui en est des changements effectués sur mon corps à la suite de l'IVCC de Zamboni, et ce, à peine 48 heures après la chirurgie ! Laissez-moi vous rassurer : il ne s'agit pas d'un effet placebo comme les neurologues québécois le prétendent lorsque les gens atteints de SP tentent de faire voir les effets bénéfiques de la libération...
Tout d'abord, il faut savoir que cette libération ne prétend pas ramener le corps à son état initial. En général, les spécialistes disent que les améliorations s'évaluent de 25 à 90 % selon l'avancement de la SP. Plus la SP est jeune chez une personne, meilleures seront les améliorations vécues grâce à l'angioplastie. Les cellules du cerveau détruites par la SP ne peuvent pas se regénérer... quoiqu'ils travaillent sur le comment y parvenir.
Aussi, les neurologues, médecins et toute la ribambelle de spécialistes que j'ai renccontrée à l'hôpital disent que les améliorations peuvent se vivre dans les mois suivants la libération. Normallement, l'état physique d'une personne ayant reçu la chirurgie ne se détermine pas dans les quelques jours qui suivent l'angioplastie. Toutefois, ceux perçus dans les jours qui suivent immédiatement la libération demeurent jusqu'à une resténose. Cette intervention étant une nouveauté médicale pour la SP, personne ne peut prévoir à long terme, qui est, jusqu'à présent, de cinq ou six mois...
Ceci étant dit (écrit !), voici l'état post-libération de mes symptômes reliés à la SP :
1. Mon principal symptôme : ma perte d'équilibre
Dès le lendemain matin après la libération, je sentais une amélioration de mon équilibre ! Je pourrais évaluer cette amélioration à 45 %. Les changements se font surtout voir lorsque je me lève. Je me lève plus rapidement, et ce, sans effort et sans perdre pied ! Aussi, lorsque je marche, je le fais avec plus d'assurance et, en général, sans l'aide des murs.
2. La faiblesse de ma jambe droite
Comme je suis sortie seulement aujourd'hui de l'hôpital, je n'ai pas eu la chance de la mettre à l'épreuve en marchant plus de 30 minutes consécutives.
3. Mes mains et pieds froids
Pas de changement draconien. Toutefois, ils ne sont plus congelés, seulement froids...
4. Ma vision latérale diminuée
Légère amélioration. Je peux maintenant voir environ à 40 % (avant, c'était environ à 25 %) lorsque je regarde de côté sans tourner la tête.
5. Mon intolérance à la chaleur
Je n'ai aucune idée de mon nouvel état à ce niveau, car la température ici est en moyenne de 20 à 24 degrés sans trop de soleil...
6. L'engourdissement du côté droit de ma bouche
Je goûte maintenant plus lorsque je mâche du côté droit. Amélioration évaluée à environ 40 %
Voilà ce qui en est des changements effectués sur mon corps à la suite de l'IVCC de Zamboni, et ce, à peine 48 heures après la chirurgie ! Laissez-moi vous rassurer : il ne s'agit pas d'un effet placebo comme les neurologues québécois le prétendent lorsque les gens atteints de SP tentent de faire voir les effets bénéfiques de la libération...
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