Mon état post-libération

Tout comme vous, j'avais une hâte avide de voir mon état physique après la libération dont le monde médical canadien doute encore les bienfaits. Ayant subi la libération de Zamboni, je peux rapporter de façon objective les changements physiques qui sont survenus avec la chirurgie de l'IVCC.

Tout d'abord, il faut savoir que cette libération ne prétend pas ramener le corps à son état initial. En général, les spécialistes disent que les améliorations s'évaluent de 25 à 90 % selon l'avancement de la SP. Plus la SP est jeune chez une personne, meilleures seront les améliorations vécues grâce à l'angioplastie. Les cellules du cerveau détruites par la SP ne peuvent pas se regénérer... quoiqu'ils travaillent sur le comment y parvenir.

Aussi, les neurologues, médecins et toute la ribambelle de spécialistes que j'ai renccontrée à l'hôpital disent que les améliorations peuvent se vivre dans les mois suivants la libération. Normallement, l'état physique d'une personne ayant reçu la chirurgie ne se détermine pas dans les quelques jours qui suivent l'angioplastie. Toutefois, ceux perçus dans les jours qui suivent immédiatement la libération demeurent jusqu'à une resténose. Cette intervention étant une nouveauté médicale pour la SP, personne ne peut prévoir à long terme, qui est, jusqu'à présent, de cinq ou six mois...

Ceci étant dit (écrit !), voici l'état post-libération de mes symptômes reliés à la SP :

1. Mon principal symptôme : ma perte d'équilibre


Dès le lendemain matin après la libération, je sentais une amélioration de mon équilibre ! Je pourrais évaluer cette amélioration à 45 %. Les changements se font surtout voir lorsque je me lève. Je me lève plus rapidement, et ce, sans effort et sans perdre pied ! Aussi, lorsque je marche, je le fais avec plus d'assurance et, en général, sans l'aide des murs.


2. La faiblesse de ma jambe droite

Comme je suis sortie seulement aujourd'hui de l'hôpital, je n'ai pas eu la chance de la mettre à l'épreuve en marchant plus de 30 minutes consécutives.

3. Mes mains et pieds froids

Pas de changement draconien. Toutefois, ils ne sont plus congelés, seulement froids...

4. Ma vision latérale diminuée

Légère amélioration. Je peux maintenant voir environ à 40 % (avant, c'était environ à 25 %) lorsque je regarde de côté sans tourner la tête.

5. Mon intolérance à la chaleur

Je n'ai aucune idée de mon nouvel état à ce niveau, car la température ici est en moyenne de 20 à 24 degrés sans trop de soleil...

6. L'engourdissement du côté droit de ma bouche

Je goûte maintenant plus lorsque je mâche du côté droit. Amélioration évaluée à environ 40 %

Voilà ce qui en est des changements effectués sur mon corps à la suite de l'IVCC de Zamboni, et ce, à peine 48 heures après la chirurgie ! Laissez-moi vous rassurer : il ne s'agit pas d'un effet placebo comme les neurologues québécois le prétendent lorsque les gens atteints de SP tentent de faire voir les effets bénéfiques de la libération...

L'état de mes veines

J'ai enfin passé une bonne nuit : 7 heures de sommeil ! La moyenne des nuits précédentes a été de 1 h 30 à 2 heures dans le meilleur des cas ! Je peux donc enfin mettre par écrit le côté technique de ma venue ici.


Tout d'abord, je veux rapporter les résultats du doppler exécuté ici, à Sofia. (Ces résultats sont diamétralement opposés à ceux reçus à Montréal à peine un mois et une semaine avant ma venue ici). À la suite du doppler exécuté à Sofia, on conclue que ma veine jugulaire gauche présente une sténose jugée sévère dans l'échelle IVCC (ou CCSVI, en anglais). Cette veine était obstruée de 75 à 99 % (ils ne peuvent pas mettre de pourcentage précis). Ensuite, la veine azygos, quant à elle, présentait deux sténoses. La malformation était de 50 à 60 %. Cette veine étant responsable, entre autre, de la coordination des membres inférieurs (jambes) ainsi que de l'équilibre, nous pouvons comprendre mes deux principaux symptômes pré-libération : ma perte d'équilibre et la faiblesse dans ma jambe droite.

Permettez-moi de préciser que les résultats du doppler et de la RMV (résonnance magnétique veineuse) de Montréal ne démontraient AUCUNE sténoses. La conclusion de ces examens était : pas d'anomalie significative (sic).

Enfin, je me permets de commenter l'obligation (imposée par le collège des médecins) d'arrêter la performance de ces examens à Montréal (dont je tais délibérément le nom de l'établissement). Je me réjouie de cet arrêt obligatoire puisque ces examens induisaient les gens en erreur quant à leur état (veineux !)... tout en leur faisant dépenser inutilement des centaines de dollars ! Comme on peut le lire sur le site MS Liberation, 45 % des diagnostics étaient faux ! Le mien en faisait partie.

Dans toute cette controverse de l'IVCC, cet arrêt obligatoire est probablement la seule bonne décision que le Québec ait prise jusqu'à présent ! Maintenant, il en faut d'autres...