dimanche 28 novembre 2010

Un médecin qui va dans le même sens que Zamboni...

Depuis l'annonce faite l'an dernier des résultats des recherches de Zamboni portant sur la SP, personne du corps médical nord-américain (et de certains autres milieux) n'ose se prononcer quant à la théorie du chirurgien italien qui affirme que la SP est une maladie vasculaire plutôt que neurolgique.

Voici enfin un médecin américain qui ose se démarquer par ses propos qui vont dans le même sens que Zamboni. Écoutez cette entrevue qui rejette la théorie de la SP datant de 50 ans, ainsi que les traitements que les neurologues proposent à ceux atteints de SP. De plus, il rejette d'emblée la raison principale de nos neurologues pour dénigrer la théorie de Zamboni prétextant un effet placebo. Si vous parlez anglais, écoutez l'opinion du Dr Hubbard qui présente l'envers de la médaille.

http://www.komonews.com/home/video/106175483.html?tab=video

jeudi 4 novembre 2010

Des résultats du Dr Simka de Pologne

Le Docteur Simka, qui fut un des premiers à offrir la libération de Zamboni en Pologne, a dressé un portrait des résultats obtenus avec les 800 patients qui se sont rendus à son hôpital pour passer les tests d'IVCC.

Voici le lien qui vous amènera à ses résultats qui attestent que la SP est reliée avec l'IVCC dont le Canada étudie toujours le phénomène...

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/extracranial-doppler-4

Je vous copie ici la conclusion du Docteur Simka (dans son article complet, se trouvent les pourcentages):

CONCLUSION: Multiple sclerosis is highly correlated with chronic cerebrospinal venous insufficiency. These abnormalities in the extracranial veins draining the central nervous system can exist in various combinations. The most common pathology in our patients was the presence of an inverted valve or another pathologic structure (like membranaceous or netlike septum) in the area of junction of the IJV with the brachiocephalic vein.

Simka M, Kostecki J, Zaniewski M, Majewski E, Hartel M.
Department of Angiology, Private Healthcare Institution SANA, Pszczyna, Poland. mariansimka@poczta.onet.pl

mardi 26 octobre 2010

Une confirmation de l'hypothèse de Zamboni

Les résultats d'un chercheur de Harvard corroborent la théorie de Zamboni, celle de l'IVCC, en lien avec la SP. Ce chercheur confirme le rôle d'une concentration inadéquate de fer au cerveau dans l'apparition et la progression de la sclérose en plaques.

Voici le lien de cet article qui devrait être pris au sérieux par tous ceux qui doutent encore du bien-fondé des affirmations de Paolo Zamboni...

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/10/01/sclerose-en-plaques-nouvelle-confirmation-de-l-hypothese-zamboni_1418417_3232.html

Bonne lecture !

jeudi 14 octobre 2010

Un crédit d'impôt, revenu Québec

Voici un message informatif pour les Québécois :

Si vous êtes allés à l'étranger obtenir l'angioplastie veineuse permettant de freiner la SP, découverte par Paolo Zamboni, ou prévoyez le faire, vous avez droit à un crédit d'impôt.

Je ne suis ni comptable ni même connaissante des impôts, toutefois ma comptable m'a informée de la procédure à suivre pour avoir droit à un dédommagement des frais exhorbitants auxquels nous sommes confrontés pour recouvrer une certaine qualité de vie.

1. Voici l'adresse électronique où vous trouverez le formulaire du Revenu Québec : http://www.revenu.gouv.qc.ca/ (pour l'instant, seul le formulaire du crédit d'impôt québécois est disponible)

2. Une fois sur la page de ce site, recherchez le document suivant : tp-752.0.13.1

3. En sélectionnant l'option statique, vous pourrez taper les quelques informations demandées pour ensuite imprimer le document.

4. Afin d'être éligible à ce crédit d'impôt, il vous faut un reçu officiel de l'hôpital où vous avez été traités. Soyez assurés que vous avez aussi le numéro de permis de votre médecin traitant.

5. Selon votre moyen de transport, il faut conserver les factures d'avion ou d'essence de voiture, tout comme celles de taxi, d'hébergement et de restaurants.

6. Si vous avez besoin d'un accompagnateur ou d'une accompagnatrice, il faut avoir un papier signé de votre médecin de famille l'attestant. Toutes les factures de cette personne vous accompagnant doivent aussi être sauvegardées, car elle fera aussi partie de votre crédit d'impôt.

Voilà ce que je sais en ce qui concerne le crédit d'impôt auquel nous avons droit lorsque nous obtenons des soins médicaux non disponibles dans notre pays...en espérant que ces informations puissent vous être utiles.

Je souhaite ardemment que les Canadiens souffrant de SP pourront être quelque peu soulagés du poids financier qu'entraîne un déplacement à l'étranger afin d'alléger le poids de la SP.

samedi 9 octobre 2010

Un cierge...un symbole, une force divine, un espoir !




Il y a quelques jours, je suis allée visiter la cathédrale Saint-Alexandre Nevski avec son dôme en or. Cette cathédrale revêt maintenant une valeur symbolique à mes yeux, car j'y ai allumé un cierge pour toutes les Canadiennes et tous les Canadiens aux prises avec la SP afin qu'ils puissent vivre une libération dans leur propre pays, au Canada.

Le dôme imposant de huit kilogrammes d'or massif de Saint-Alexandre Nevski protègera mes semblables et nous rappelle que, malgré la maladie, nous sommes en or et que nous brillons, tout comme ce dôme !

vendredi 8 octobre 2010

L'équipe du Prof. Grozdinski


Voici l'équipe de l'hôpital Tokuda, à Sofia en Bulgarie, qui a pris soin de moi, autant lors de mes visites à l'hôpital que lorsque j'étais à la maison (au Mexique et au Canada) et que j'avais des doutes, des craintes, des questions,... Ils sont des gens fiables en qui j'ai mis toute ma confiance. Je n'en ai jamais été déçue !

mercredi 6 octobre 2010

Une libération... au niveau de l'esprit !

Une nouvelle date d'anniversaire à ajouter à mon calendrier : le 6 octobre, date où je vis enfin une accalmie en ce qui concerne mes préoccupations reliées à la SP qui a pris possession de mon corps sans avertissement il y a trois ans.

Aujourd'hui, 6 octobre, je vis un moment important en ce qui concerne mon combat contre la SP. Ce matin, j'ai eu mon suivi médical post-angioplastie. Résultat : AUCUNE nouvelle sténose ! Mes veines se sont maintenues ouvertes et le sang y circule allègrement sans obstacles, et ce, quatre mois et une semaine après ma libération.

Alors que je sentais encore la pression qui pesait lourdement sur mes épaules depuis novembre dernier (moment où j'ai commencé à me renseigner intensément sur la libération de Zamboni), les résultats de l'éco-doppler de ce matin m'ont amenée au 7e ciel, car enfin je pouvais mettre la crainte d'une resténose de côté... et cela pour environ une année (personne ne peut dire exactement combien de temps les veines peuvent tenir le coup puisque l'IVCC est encore jeune... sans personnes-témoins au-delà d'un an).

Rien n'empêche qu'après cet éco-doppler post-angioplastie, je me sens réellement libérée ! C'est comme si, maintenant, je pouvais réellement mettre la SP derrière moi (puisque la progression de la maladie est freinée) et regarder devant...loin devant !

Je compte bien vivre ma vie pleinement ! Zamboni me l'offre sur un plateau d'argent... je compte bien mordre dedans à pleines dents !

jeudi 30 septembre 2010

Un exercice salutaire


Je comprends très bien la difficulté d'un exercice qui met notre corps à l'épreuve lorsque nous sommes atteints de SP et la perte de motivation qui s'en suit.
Il faut, cependant surmonter cet obstacle, car je peux vous confirmer que, depuis que le vélo stationnaire fait partie de mon horaire quotidien, je sens mes jambes plus fortes (autant que faire se peut !). Depuis un mois, je fais de 15 à 20 minutes de vélo stationnaire par jour (j'y suis allée progressivement, bien sûr). Depuis, mes jambes me supportent très bien...même pour monter une quinzaine de marches pour une 3e fois ! Le vélo stationnaire est une bonne option pour maintenir vos jambes actives. Merci, Maman, pour ce cadeau salutaire que tu m'as offert !


mardi 28 septembre 2010

L'Hôpital Tokuda en Bulgarie

J'écris ce message pour toutes celles et tous ceux atteints de SP qui cherchent à se libérer de quelques-uns de leurs symptômes.

L'hôpital Tokuda en Bulgarie a toute ma confiance. C'est pourquoi j'ai écrit un témoignage qui a été publié sur le site web de cet établissement dont les chirurgiens font preuve d'un professionnalisme stupéfiant. De plus, le chirurgien vasculaire qui a procédé à ma libération, Ivo Petrov, jouit d'une renommée internationale en ce qui concerne la libération de Zamboni et l'IVCC.

Référez vos amis à cette adresse qui les amènera à mon témoignage en cliquant sur l'onglet à droite The liberation treatment of Lucie Séguin (au côté de ma photo) : www.tokudabolnica.bg/en

dimanche 26 septembre 2010

Un exemple à suivre !

À l'instar du gouvernement de la Saskatchewan, malgré le désaccord de la Société canadienne de la sclérose en plaques et de la ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador a annoncé le 2 septembre dernier son appui au traitement de Zamboni (la libération), controversé au Canada.

Cette annonce doit être fort bien accueillie par les gens atteints de SP, car ceux qui subiront l'angioplastie de Zamboni à l'étranger (à leurs frais), Terre-Neuviens ou non, auront la possibilité d'obtenir le suivi médical à Terre-Neuve ou au Labrador. Cette possibilité, en plus d'être moins coûteuse, est moins fatiguante pour ces gens déjà malades, avec un voyage nettement moins long qu'un vol en Europe ou en Inde.

Le but poursuivi par le gouvernement terre-neuvien est d'étudier l'effet de la libération sur les gens présentant l'IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique) afin d'en arriver à des conclusions qui serviront à faire la lumière sur ce traitement révolutionnaire présenté par Paolo Zamboni. Alors, il n'y a plus de raisons pour hésiter à subir la libération. Propagez la nouvelle, car c'est une bonne nouvelle !

Avec cette décision du gouvernement terre-neuvien, plus jamais je ne veux entendre de blagues au sujet de mes voisins immédiats les présentant comme des idiots car, cette fois-ci, ils démontrent clairement qu'ils ont une bonne longueur d'avance sur la majorité des autres provinces canadiennes ! Chapeau au gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador pour son cran !

mardi 7 septembre 2010

Une libération...pour l'amour de mon mari !

7 septembre 2010

Honorable ministre de la Santé, Leona Aglukkaq,

J'ai appris mercredi dernier que vous refusez de financer un essai clinique qui étudierait l'angioplastie de Zamboni, appelée libération, sous prétexte qu'elle est trop risquée parce qu'elle est basée sur une théorie non prouvée.

Ayant eu le privilège du passer au bistouri afin d'être libérée à la Zamboni, je peux vous dire que votre décision de reléguer aux oubliettes les quelque 75 000 Canadiens atteints de SP m'horripile. Ayant piétiné plusieurs sols étrangers, dont la plupart font partie des pays en voie de développement, je ne peux concevoir que mon pays natal qui se vante de sa grande qualité de vie ne soit pas ouvert, ni même un tantinet, à une révolution médicale qui peut améliorer le sort de milliers de ses concitoyens.

Dans le malheur engendré par la SP, il faut aussi tenir compte des gens qui entourent une personne frappée par cette sournoise maladie qu'est la sclérose en plaques. Lors de l'annonce de la SP à sa femme, le conjoint voit aussi sa vie chambardée par un flot d'incapacités qui transforme souvent la vie de jeunes gens. Par son approche, Zamboni donne enfin de l'espoir aux gens qui ne voyaient malheureusement pas de lumière au bout du tunnel fort sombre que laissent présager les neurologues lorsque le diagnostic de SP est posé.

Dans votre cas, honorable ministre de la Santé Aglukkaq, vous pouvez ajouter de la luminosité dans la vie des milliers de Canadiens aux prises avec la SP en permettant des essais cliniques qui amèneront la légalisation de la libération au Canada.

Rendez-moi fière d'être canadienne...Maintenez l'étincelle d'espoir qui illumine les yeux de mon mari depuis que la libération de Zamboni m'a redonné quelque peu mon équilibre. Il existe tant de Canadiens à qui donner espoir...

Lucie Séguin
atteinte de SP depuis deux ans

samedi 4 septembre 2010

Le retour de mon énergie

Après près d'un mois pendant lequel mon corps tentait tant bien que mal de reprendre vie, je peux maintenant confirmer que les services de soins de santé exceptionnels de mon milieu m'ont ravivée avec le traitement de solumédrol (communément appelé traitement de cortisone), employé pour combattre une poussée sévère de SP. Hé oui ! Les poussées font encore partie du quotidien malgré la libération, ce qui était connu. Après ce traitement de solumédrol de trois jours, le retour de mon énergie est notable et encourageant. Je peux maintenant vaquer à de simples tâches ménagères, comme celles de plier mes vêtements et de couper les légumes des repas...et cela, sans tomber endormie sur la planche à découper !

Je vous suggère fortement de ne pas brûler la chandelle par les deux bouts (comme je l'ai malheureusement fait)...malgré une libération couronnée de succès. L'angioplastie de Zamboni mérite incontestablement sa part de lauriers. En s'épargnant, on met toutes les chances de son côté... Que le gouvernement canadien en prenne bonne note en épargnant à celles et ceux affligés par cette maladie invalidante de faire un trajet d'avion grandement épuisant pour augmenter sa qualité de vie !

mardi 17 août 2010

Mon état deux mois et demi après la libération

Il faut que j'avoue un fait : le repos recommandé par les médecins après une chirurgie a sa raison d'être... Force est de constater que je ne suis pas invincible : mon corps a aussi ses limites.
Les améliorations vécues au sortir de la libération ont tenu le coup pendant un mois. Je suis la seule à blâmer...

Contrairement aux recommandations de mon médecin bulgare qui étaient de me reposer de une à deux semaines seulement une fois de retour à la maison (parce qu'il ne faut pas oublier la fatigue ressentie par le décalage horaire imposé par cette chirurgie outre-mer), j'ai eu DEUX jours de repos...au milieu des valises de la Bulgarie. Deux jours après notre retour à la maison, un tourbillon d'événements insoupçonnés a renversé nos vies à Luc et moi : les déménagements du Mexique vers le 52e parallèle québécois nous ont pris d'assault !

Le mois et demi qui a suivi notre départ du Mexique fut assommant d'organisation de toute sorte...tout en tentant de permettre à mon corps de se faire à sa nouvelle circulation sanguine... ce qui fut malheureusement peine perdue. J'en suis donc rendue à croire à un reblocage de mes veines, mais je ne peux l'affirmer hors de tout doute puiqu'au Québec le doppler-échographie démontrant un signe d'IVCC n'est pas disponible... Zut !

Conséquence : tous mes symptômes pré-angioplastie ont refait surface. Pour l'instant, l'IVCC demeure un terrain relativement inconnu du monde médical, ce qui m'empêche de connaître la raison d'un hypothétique reblocage de mes veines (comme c'est le cas pour 50% des gens qui subissent la libération).

En octobre, je pars donc à nouveau pour la Bulgarie où j'aurai probablement une seconde libération... C'est à voir ! Cette fois-là, je prendrai le mois qui suit pour laisser le temps à mon corps de s'acclimater à son nouvel état. C'est promis !

Empathie et entraide : des valeurs à chérir !

Depuis notre retour au Québec, Luc et moi, nous nous faisons offrir quotidiennement le plus beau cadeau qui soit lorsque la maladie nous frappe : l'empathie sincère et l'entraide spontanée. Partout où nous passons, nous vivons ces deux valeurs que les Québécois valorisent. Quelle chaleur humaine !

Nous apprécions grandement tous vos gestes posés avec amour sans que nous ayons à parler... Nous sommes heureux de notre nouveau milieu de vie ! Vous faites toute la différence ! Merci !

mercredi 14 juillet 2010

Mon entrée dans la piscine post-libération

J'ai laissé le temps à la nouvelle circulation sanguine dans mes veines faire son oeuvre et, maintenant, je réussis à sortir de la piscine seule. Voici donc une vidéo comparative de ma sortie de la piscine. J'en sors avec moins de rapidité qu'une personne qui n'a pas la SP, mais je peux enfin sortir sans me tenir ou sans aide ! La libération de Zamboni offre vraiment des bienfaits idéniables ! Faites la comparaison avec ma vidéo pré-libération...
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dimanche 27 juin 2010

The Reformed Multiple sclerosis society

C'est avec beaucoup d'espoir et de fierté que je vous fais part du travail colossal d'un Canadien rencontré en Bulgarie qui était à l'hôpital Tokuda en même temps que moi pour la libération de sa femme. Cet homme, nommé Steven, vise le même but que moi : celui de rendre accessible, au Canada, la libération de Zamboni pour les gens souffrant de SP. Pour y arriver, il a fondé une société qui se veut le miroir de la Société canadienne (et américaine) de la sclérose en plaques, mais contrairement à cette dernière, il fait la promotion de la découverte de Zamboni afin de faire perdre le pouvoir aux compagnies pharmaceutiques qui dirigent, malheureusement, quelques-uns de nos dirigeants.

Bref, Steven se consacre entièrement à la cause de la libération des gens atteints de SP. Par la société qu'il a fondée, il espère obtenir suffisamment de membres (30 000) pour que le gouvernement canadien, tout comme celui américain, voient que leur peuple est prêt pour le traitement de Zamboni. Je vous invite à devenir membre de The Reformed MS Society... ainsi vous contribuerez au bien-être de milliers de Canadiens.

Voici un lien où vous apprendrez non seulement sur The Reformed MS Society, mais où vous pourrez aussi voir un des reportages qu'il a tourné mettant en vedette... Lucie Séguin !

http://www.reformedms.org/ccsvi-testimonials/Lucie-Seguin-CCSVI-Surgery-Tokuda-Hospital-Bulgaria

lundi 14 juin 2010

Les compagnies pharmaceutiques : anges ou démons ?

Loin de moi l'idée de faire de mon blog un pamphlet contre les compagnies pharmaceutiques qui font des profits faramineux en vendant des illusions aux gens atteints de SP, mais je viens de lire un article anglais datant du 4 juin 2010 intitulé MS drug trial a fiasco qui me dresse les cheveux sur la tête ! Cet article stipule que les quatre grands médicaments qui affirment ralentir la progression de la SP ne servent, en fait, à rien, sinon à accélérer la progression de la maladie (ce qui fut mon cas) ! Le pire ? Cette découverte a été tenue secrète depuis 2002... Maintenant, on tente de dénigrer la découverte de Zamboni en prétextant un effet placebo chez ceux qui ont été libérés ! Je suis dégoûtée... et perplexe ! Voici le lien de cet article qui met à jour un complot qui ne visait qu'un seul but : l'argent !
http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html

dimanche 13 juin 2010

Petit à petit, l'oiseau fait son nid !

Voilà déjà dix jours depuis ma libération. Sans oser prétendre que mes symptômes de SP sont tous disparus, je sens très bien les bienfaits de la libération de Zamboni. Toutefois, je me donne encore quelques semaines, voire quelques mois, avant de conclure à mon nouvel état physique. Pour l'instant, il est encore trop tôt pour en arriver à cette conclusion définitive. De toute façon, le simple fait de stopper les ravages de la SP avec cette libération est un gain inestimable. Les améliorations sont des extras...que je reçois avec grande joie ! J'y arriverai...petit à petit, l'oiseau fait son nid !

Entrer dans la piscine après ma libération...

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Voici comment j'entre seul dans la piscine après ma libération du 2 juin. Il s'agit d'une tache nettement plus simple !

mercredi 9 juin 2010

Don't cry for me, Sofia !

Un titre de message (emprunté à une chanson qui m'émeut) bien adapté...

Je quitte Sofia le coeur réjoui, mais oh ! combien fatiguée. Ces dernières semaines ont été riches en émotions ! Maintenant, je sais que les médecins ont raison lorsqu'ils disent qu'il faut environ de deux semaines à un mois pour récupérer de l'IVCC à l'étranger... (Que le Canada ouvre ses portes au plus vite à cette angioplastie afin d'aider les gens atteints de SP !)

Demain matin, Luc et moi prenons l'avion pour la maison. Nous quittons la Bulgarie la tête pleine de beaux souvenirs que nous allons chérir longtemps... La vie nous sourit ; je compte le lui rende en aidant, comme je le peux, ceux qui sont aux prises avec la fichue SP qui est souvent invisible, mais qui se fait très bien sentir par celles et ceux qui en sont atteints.

Je reviendrai dans de trois à six mois pour un suivi médical. Cette fois-là, je visiterai Sofia...

J'ai vécu plus qu'une libération physique ; je pars l'esprit libéré...

Merci, Sofia ; merci Zamboni ; merci à vous d'être là !

Hôpital Tokuda : des soins de qualité

Je peux maintenant l'affirmer : l'hôpital Tokuda en est un de qualité ! Contrairement à ce que certains neurologues nord-américains prétendent en avançant l'aspect pécunier comme seul intérêt des hôpitaux offrant la libération, sans me fermer les yeux sur cette manne, je répète mon opinion : le Tokuda est un hôpital qui s'intéresse vraiment à l'état de santé de ses patients.

Il y a deux jours, j'ai pu le constater lorsque je suis retournée voir mon médecin pour lui faire part de ma fatigue excessive. Trois minutes après mon arrivée, alors qu'il m'a vue en sortant de son bureau, il s'est empressé de m'y faire entrer pour connaître la raison de ma présence et... de mes larmes ! Il m'a fait repasser un doppler (pour vérifier l'état de mes veines débloquées quatre jours auparavant) sans hésitation. Puisque le sang circulait bien, il m'a prescrit de la vitamine C et... une barre de chocolat (au grand plaisir de Luc qui pouvait s'en acheter une lui aussi pour la première fois depuis près de 10 ans!) pour me donner de l'énergie. Non, non ! ce n'est pas tout. Il a interrompu la panoplie de pilules (quatre différentes doses par jour) qui pouvaient ne pas convenir à mon organisme trop sain... Aujourd'hui, à sa demande, j'y suis retournée pour lui faire part de mon nouvel état qui était franchemement mieux (pas de somnolance notée).

Comme il ne peut pas savoir lequel des médicaments me faisait dormir à ce point (la veille de ma consultation à l'hôpital, j'avais dormi 20 heures dans la journée !), il a reconduit les anti-coagulants, en baissant la posologie, car ils sont les plus importants parmi les pilules que je devais prendre. Si je ne vis pas de fatigue excessive, je continue cet anti-coagulant pour les trois prochaines semaines. Je le redis : les médecins du Tokuda sont si attentionnés que j'ai eu droit au numéro du cellulaire du médecin en chef ainsi que de son assistante pour leur poser des questions, une fois de retour à la maison, si le besoin se présente (o.k ! c'est peut-être aussi parce que je suis coquette !).

Maintenant, je me sens bien et, ce qui est très important, en confiance avec l'hôpital Tokuda que je recommande à tous sans aucune hésitation !

lundi 7 juin 2010

Un repos obligatoire...

Depuis l'angioplastie du 2 juin (mon rendez-vous du 3 a été devancé au 2), j'ai de la difficulté à reprendre mes énergies : je dors mal la nuit (de 2 à 3 heures) et beaucoup l'après-midi (de 3 à 4 heures). C'est comme si mon organisme n'arrivait pas à surmonter le décalage horaire de 7 heures vécu il y a une semaine... !

Alors, ce matin, je suis allée à l'hôpital pour parler avec mon médecin de ma fatigue excessive. Il a pris ma tension artérielle et a refait un doppler des mes veines qui ont été débouchées... Résultat : le tout est normal ! Le flot de mes veines est parfait ainsi que ma tension artérielle. Ouf ! J'avais peur à une resténose (une veine qui aurait rebouchée)...

Le remède à mon énergie baissante : du bon repos...que je vais retrouver à la maison, m'a-t-il dit ! D'accord, mais nous ne revenons que le 10 au soir à la maison ! En attendant, je me propose de dormir et dormir. La visite de Sofia sera pour une autre fois ! Comme Luc dit, j'ai quand même eu une angioplastie !

Je dois me reposer et je compte le faire... à défaut de ne plus écrire beaucoup sur mon blog ! Par contre, je tenterai de le faire avant de partir de Sofia et j'y reviendrai de retour à Cozumel.

Prenez soin de vous !

dimanche 6 juin 2010

Un amour de mari !


Sans Luc, ce périple à Sofia aurait été difficile... Merci, mon Amour !

Nos veines débloquées !


À l'hôpital, Donna, une copine de Montréal connue sur Internet avant le départ pour la Bulgarie, et moi montrons nos veines jugulaires débloquées !


samedi 5 juin 2010

Mettre un pantalon sans se tenir...

Mettre un pantalon sans se tenir relève de l'exploit lorsqu'on n'a pas d'équilibre mais, après une libération, cela devient plus simple...même seulement deux jours après celle-ci !




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vendredi 4 juin 2010

Mon état post-libération

Tout comme vous, j'avais une hâte avide de voir mon état physique après la libération dont le monde médical canadien doute encore les bienfaits. Ayant subi la libération de Zamboni, je peux rapporter de façon objective les changements physiques qui sont survenus avec la chirurgie de l'IVCC.

Tout d'abord, il faut savoir que cette libération ne prétend pas ramener le corps à son état initial. En général, les spécialistes disent que les améliorations s'évaluent de 25 à 90 % selon l'avancement de la SP. Plus la SP est jeune chez une personne, meilleures seront les améliorations vécues grâce à l'angioplastie. Les cellules du cerveau détruites par la SP ne peuvent pas se regénérer... quoiqu'ils travaillent sur le comment y parvenir.

Aussi, les neurologues, médecins et toute la ribambelle de spécialistes que j'ai renccontrée à l'hôpital disent que les améliorations peuvent se vivre dans les mois suivants la libération. Normallement, l'état physique d'une personne ayant reçu la chirurgie ne se détermine pas dans les quelques jours qui suivent l'angioplastie. Toutefois, ceux perçus dans les jours qui suivent immédiatement la libération demeurent jusqu'à une resténose. Cette intervention étant une nouveauté médicale pour la SP, personne ne peut prévoir à long terme, qui est, jusqu'à présent, de cinq ou six mois...

Ceci étant dit (écrit !), voici l'état post-libération de mes symptômes reliés à la SP :

1. Mon principal symptôme : ma perte d'équilibre


Dès le lendemain matin après la libération, je sentais une amélioration de mon équilibre ! Je pourrais évaluer cette amélioration à 45 %. Les changements se font surtout voir lorsque je me lève. Je me lève plus rapidement, et ce, sans effort et sans perdre pied ! Aussi, lorsque je marche, je le fais avec plus d'assurance et, en général, sans l'aide des murs.


2. La faiblesse de ma jambe droite

Comme je suis sortie seulement aujourd'hui de l'hôpital, je n'ai pas eu la chance de la mettre à l'épreuve en marchant plus de 30 minutes consécutives.

3. Mes mains et pieds froids

Pas de changement draconien. Toutefois, ils ne sont plus congelés, seulement froids...

4. Ma vision latérale diminuée

Légère amélioration. Je peux maintenant voir environ à 40 % (avant, c'était environ à 25 %) lorsque je regarde de côté sans tourner la tête.

5. Mon intolérance à la chaleur

Je n'ai aucune idée de mon nouvel état à ce niveau, car la température ici est en moyenne de 20 à 24 degrés sans trop de soleil...

6. L'engourdissement du côté droit de ma bouche

Je goûte maintenant plus lorsque je mâche du côté droit. Amélioration évaluée à environ 40 %

Voilà ce qui en est des changements effectués sur mon corps à la suite de l'IVCC de Zamboni, et ce, à peine 48 heures après la chirurgie ! Laissez-moi vous rassurer : il ne s'agit pas d'un effet placebo comme les neurologues québécois le prétendent lorsque les gens atteints de SP tentent de faire voir les effets bénéfiques de la libération...

L'état de mes veines

J'ai enfin passé une bonne nuit : 7 heures de sommeil ! La moyenne des nuits précédentes a été de 1 h 30 à 2 heures dans le meilleur des cas ! Je peux donc enfin mettre par écrit le côté technique de ma venue ici.


Tout d'abord, je veux rapporter les résultats du doppler exécuté ici, à Sofia. (Ces résultats sont diamétralement opposés à ceux reçus à Montréal à peine un mois et une semaine avant ma venue ici). À la suite du doppler exécuté à Sofia, on conclue que ma veine jugulaire gauche présente une sténose jugée sévère dans l'échelle IVCC (ou CCSVI, en anglais). Cette veine était obstruée de 75 à 99 % (ils ne peuvent pas mettre de pourcentage précis). Ensuite, la veine azygos, quant à elle, présentait deux sténoses. La malformation était de 50 à 60 %. Cette veine étant responsable, entre autre, de la coordination des membres inférieurs (jambes) ainsi que de l'équilibre, nous pouvons comprendre mes deux principaux symptômes pré-libération : ma perte d'équilibre et la faiblesse dans ma jambe droite.

Permettez-moi de préciser que les résultats du doppler et de la RMV (résonnance magnétique veineuse) de Montréal ne démontraient AUCUNE sténoses. La conclusion de ces examens était : pas d'anomalie significative (sic).

Enfin, je me permets de commenter l'obligation (imposée par le collège des médecins) d'arrêter la performance de ces examens à Montréal (dont je tais délibérément le nom de l'établissement). Je me réjouie de cet arrêt obligatoire puisque ces examens induisaient les gens en erreur quant à leur état (veineux !)... tout en leur faisant dépenser inutilement des centaines de dollars ! Comme on peut le lire sur le site MS Liberation, 45 % des diagnostics étaient faux ! Le mien en faisait partie.

Dans toute cette controverse de l'IVCC, cet arrêt obligatoire est probablement la seule bonne décision que le Québec ait prise jusqu'à présent ! Maintenant, il en faut d'autres...

jeudi 3 juin 2010

Des personnes importantes pour moi à Sofia (Bulgarie)

Le Prof Grodinzky qui a confirmé mes veines bloquées
Mes amis SP aussi en traitement à Sofia

Une image vaut mille mots !

Un sourire de libérée ! En sortant de l'angioplastie...

Livraison spéciale : bouquet de mercis depuis la Bulgarie !

Hier, j'ai vécu une libération toute spéciale grâce à vous tous qui m'avez inondée d'espoir et d'amour au cours des derniers jours ! Je vous en remercie grandement en vous offrant quatre bouquets de MERCIS.

À chacun de mes amis : deux fleurs de mercis pour tous vos mots d'espoir et pour vos blagues qui m'ont fait sourire ainsi que pour votre énergie positive qui m'a permis d'avancer avec confiance vers la table d'opération !

À ma belle-famille : trois fleurs de mercis pour tous vos mots d'encouragement qui m'ont permis de croire en Zamboni !

À mes tantes, oncles, cousins et cousines : quatre fleurs de mercis pour votre participation à la réussite de ma libération par l'entremise de prières, de lampions, de pensées positives, etc.

À mes soeurs et frère : cinq fleurs de mercis pour votre amour que je pouvais sentir jusqu'ici ainsi que pour votre précieuse complicité transmise par le biais de bougies, de chandail, etc.

À Paolo Zamboni : une demi-douzaine de fleurs de mercis à ce chirurgien vasculaire italien qui a allumé la lumière au bout du tunnel fort sombre de la sclérose en plaques !

À ma mère : une douzaine de fleurs de mercis pour ton amour intarissable qui m'a servi de source pour vivre le bistouri de la libération !

À Luc, l'homme de ma vie : un champ de fleurs de mercis pour ton amour sans borne démontré chaque jour même dans les moments les plus sombres ainsi que pour ton éternelle confiance qui me permet de persévérer dans mon combat contre la SP !

Je vous aime tous !

Joyeux anniversaire, Papa !

Cher Papa,

Aujourd'hui aurait été ton anniversaire de naissance. Contrairement à la coutume, c'est toi qui m'offres le cadeau le plus précieux qui soit avec cette renaissance que je vis avec le CCSVI. Je suis persuadée que, du haut de ton paradis, tu as tiré les ficelles de cet hôpital bulgare qui m'a dépêchée entre ses quatre murs afin de me libérer ! Tu m'as, une seconde fois, donné la vie ! Je t'en serai éternellement reconnaissante ! Merci, Papa, et joyeux anniversaire de naissance... à nous deux !

Ton bébé
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dimanche 30 mai 2010

Un pied devant l'autre !

Un exercice typique pour déterminer l'équilibre de quelqu'un...
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vendredi 28 mai 2010

À mes anciens élèves fermontois !

Chers (et je choisis délibérément l'adjectif!) élèves,

C'est à quelque 5000 kilomètres de distance que vous me faites pleurer ! Votre marque de compassion manifestée par l'envoi de votre courriel démontre votre grande capacité de sensibilité...laquelle ne m'était pas inconnue ! Vous ne faites que me prouver une fois de plus que les adolescents ne sont pas les enfants terribles de notre ère ! Je vous aime et...oui ! ÇA VA BIEN !!! La vie est belle grâce à des gens comme vous ! Continuez à être ce que vous êtes : vous pouvez changer la face du monde !

mercredi 26 mai 2010

Sortir de la piscine avant la libération!

Sortir de la piscine sans aide est difficile pour moi. Ma jambe droite étant faible, il est plus simple pour moi de sortir en ayant un appui.
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Comment j'entre dans la piscine avant la libération

Voici un court vidéo illustrant la difficulté, pour moi, d'entrer sans aide dans la piscine avant la libération du 3 juin.
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dimanche 23 mai 2010

Pourquoi ce blog ?

Lorsque nous sommes frappés par une maladie, il faut l'apprivoiser. Ce processus est possible avec l'amour de ceux qui nous entourent. Avec la découverte médicale de Paolo Zamboni, un espoir est né quant à la mystérieuse sclérose en plaques (SP). Cet espoir est celui de la délivrance d'un corps qui ne nous appartient plus, qui ne veut plus répondre aux commandes de son maître !

Ce blog espère sensibiliser les gens à la SP qui habite mon corps depuis près de deux ans et qui a changé plusieurs aspects de ma vie... comme plusieurs autres Canadiens l'ont malheureusement vécu avant moi.

Un traitement dévastateur pour moi

En janvier 2009, après m'avoir annoncé que j'avais la SP, mon neurologue me donne la liste des traitements disponibles pour ralentir la progression de la maladie dégénérative qui m'attaque. Les coûts de ces traitements : 20 000 $ en moyenne par année. Ouf ! mon mari et moi avons chacun une bonne assurance collective qui remboursera la presque totalité de ces frais... Par contre, comment peuvent accéder les gens qui n'ont pas accès à de telles assurances au seul moyen de se sentir quelque peu soulagés ? Cette option ne se présente tout simplement pas à eux... Je suis outrée !

Toutefois, après avoir contribué à l'enrichissement des compagnies pharmaceutiques, je mets fin à cette mascarade qui m'a empoisonné la vie pendant quatre longs mois. Oui ! Le traitement par injection hebdomadaire qui devait stabiliser la SP a, en fait, ajouté des symptômes que je n'avais jamais ressentis auparavant. Cela est sans mentionner les ravages psychologiques que ces injections m'ont causés. L'injection hebdomadaire me ramenait toujours à ma nouvelle réalité : quelqu'un qui ne possède plus son corps ! Je ne veux plus de ce poison que j'injecte moi-même dans mon corps... Mon neurologue insiste pour que je continue ce traitement à vie. Je suis outrée !

Le 20 novembre dernier, j'apprends que le chirurgien vasculaire italien Paolo Zamboni a découvert comment stopper les ravages de la SP grâce à une angioplastie relativement simple, appelée the liberation treatment ! Pendant quelques mois, je suis avidement les développements canadiens afin d'être libérée, mais mon pays se presse lentement... En mai, on m'annonce que c'est la Bulgarie qui m'ouvre ses portes pour une libération le 3 juin ! Je suis réjouie... et outrée de la lenteur du monde médical canadien !

Mes symptômes (en date du 22 mai 2010)

1. Mon symptôme principal est ma perte d'équilibre. Tout sur mon passage représente un obstacle que je tente d'éviter en cherchant constamment le trajet le plus direct pour me rendre où je veux... Les murs sont devenus mes alliés; alors que les foules, des ennemis redoutables !

2. Mon autre symptôme qui m'a amenée à délaisser quelque peu mes convictions écologiques est la faiblesse dans ma jambe droite qui m'empêche de marcher plus de 30-40 minutes consécutives. Conséquence : je prends maintenant l'auto pour aller à l'épicerie qui se trouve à 20 minutes à pied. Je ne peux plus m'y rendre en marchant, car je dois conserver mon énergie pour faire mon épicerie !

3. Un symptôme moins invalidant concerne mes pieds et, parfois, mes mains qui sont constamment froids !

4. Aussi, ma vision latérale est diminuée. Je tourne donc ma tête pour regarder de côté.

5. Une adaptation obligatoire à mon nouveau milieu s'est imposée par...mon intolérance à la chaleur ! Le soleil frappant m'affaiblit (comme il le fait à plusieurs, me direz-vous !). Dans mon cas, il paralyse ma jambe droite l'empêchant de se mouvoir normalement. Je passe donc mes journées dans la piscine ou au frais dans la maison climatisée ! Le chapeau est maintenant un élément essentiel à ma garde-robe !

6. Finalement, mon symptôme qui bat le record de longévité est l'engourdissement du côté droit de ma langue et de mon palais. Conséquence : comme mon goût est altéré, j'épice trop les mets que je cuisine...au grand désarroi de mon amoureux !