dimanche 27 juin 2010

The Reformed Multiple sclerosis society

C'est avec beaucoup d'espoir et de fierté que je vous fais part du travail colossal d'un Canadien rencontré en Bulgarie qui était à l'hôpital Tokuda en même temps que moi pour la libération de sa femme. Cet homme, nommé Steven, vise le même but que moi : celui de rendre accessible, au Canada, la libération de Zamboni pour les gens souffrant de SP. Pour y arriver, il a fondé une société qui se veut le miroir de la Société canadienne (et américaine) de la sclérose en plaques, mais contrairement à cette dernière, il fait la promotion de la découverte de Zamboni afin de faire perdre le pouvoir aux compagnies pharmaceutiques qui dirigent, malheureusement, quelques-uns de nos dirigeants.

Bref, Steven se consacre entièrement à la cause de la libération des gens atteints de SP. Par la société qu'il a fondée, il espère obtenir suffisamment de membres (30 000) pour que le gouvernement canadien, tout comme celui américain, voient que leur peuple est prêt pour le traitement de Zamboni. Je vous invite à devenir membre de The Reformed MS Society... ainsi vous contribuerez au bien-être de milliers de Canadiens.

Voici un lien où vous apprendrez non seulement sur The Reformed MS Society, mais où vous pourrez aussi voir un des reportages qu'il a tourné mettant en vedette... Lucie Séguin !

http://www.reformedms.org/ccsvi-testimonials/Lucie-Seguin-CCSVI-Surgery-Tokuda-Hospital-Bulgaria

lundi 14 juin 2010

Les compagnies pharmaceutiques : anges ou démons ?

Loin de moi l'idée de faire de mon blog un pamphlet contre les compagnies pharmaceutiques qui font des profits faramineux en vendant des illusions aux gens atteints de SP, mais je viens de lire un article anglais datant du 4 juin 2010 intitulé MS drug trial a fiasco qui me dresse les cheveux sur la tête ! Cet article stipule que les quatre grands médicaments qui affirment ralentir la progression de la SP ne servent, en fait, à rien, sinon à accélérer la progression de la maladie (ce qui fut mon cas) ! Le pire ? Cette découverte a été tenue secrète depuis 2002... Maintenant, on tente de dénigrer la découverte de Zamboni en prétextant un effet placebo chez ceux qui ont été libérés ! Je suis dégoûtée... et perplexe ! Voici le lien de cet article qui met à jour un complot qui ne visait qu'un seul but : l'argent !
http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html

dimanche 13 juin 2010

Petit à petit, l'oiseau fait son nid !

Voilà déjà dix jours depuis ma libération. Sans oser prétendre que mes symptômes de SP sont tous disparus, je sens très bien les bienfaits de la libération de Zamboni. Toutefois, je me donne encore quelques semaines, voire quelques mois, avant de conclure à mon nouvel état physique. Pour l'instant, il est encore trop tôt pour en arriver à cette conclusion définitive. De toute façon, le simple fait de stopper les ravages de la SP avec cette libération est un gain inestimable. Les améliorations sont des extras...que je reçois avec grande joie ! J'y arriverai...petit à petit, l'oiseau fait son nid !

Entrer dans la piscine après ma libération...

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Voici comment j'entre seul dans la piscine après ma libération du 2 juin. Il s'agit d'une tache nettement plus simple !

mercredi 9 juin 2010

Don't cry for me, Sofia !

Un titre de message (emprunté à une chanson qui m'émeut) bien adapté...

Je quitte Sofia le coeur réjoui, mais oh ! combien fatiguée. Ces dernières semaines ont été riches en émotions ! Maintenant, je sais que les médecins ont raison lorsqu'ils disent qu'il faut environ de deux semaines à un mois pour récupérer de l'IVCC à l'étranger... (Que le Canada ouvre ses portes au plus vite à cette angioplastie afin d'aider les gens atteints de SP !)

Demain matin, Luc et moi prenons l'avion pour la maison. Nous quittons la Bulgarie la tête pleine de beaux souvenirs que nous allons chérir longtemps... La vie nous sourit ; je compte le lui rende en aidant, comme je le peux, ceux qui sont aux prises avec la fichue SP qui est souvent invisible, mais qui se fait très bien sentir par celles et ceux qui en sont atteints.

Je reviendrai dans de trois à six mois pour un suivi médical. Cette fois-là, je visiterai Sofia...

J'ai vécu plus qu'une libération physique ; je pars l'esprit libéré...

Merci, Sofia ; merci Zamboni ; merci à vous d'être là !

Hôpital Tokuda : des soins de qualité

Je peux maintenant l'affirmer : l'hôpital Tokuda en est un de qualité ! Contrairement à ce que certains neurologues nord-américains prétendent en avançant l'aspect pécunier comme seul intérêt des hôpitaux offrant la libération, sans me fermer les yeux sur cette manne, je répète mon opinion : le Tokuda est un hôpital qui s'intéresse vraiment à l'état de santé de ses patients.

Il y a deux jours, j'ai pu le constater lorsque je suis retournée voir mon médecin pour lui faire part de ma fatigue excessive. Trois minutes après mon arrivée, alors qu'il m'a vue en sortant de son bureau, il s'est empressé de m'y faire entrer pour connaître la raison de ma présence et... de mes larmes ! Il m'a fait repasser un doppler (pour vérifier l'état de mes veines débloquées quatre jours auparavant) sans hésitation. Puisque le sang circulait bien, il m'a prescrit de la vitamine C et... une barre de chocolat (au grand plaisir de Luc qui pouvait s'en acheter une lui aussi pour la première fois depuis près de 10 ans!) pour me donner de l'énergie. Non, non ! ce n'est pas tout. Il a interrompu la panoplie de pilules (quatre différentes doses par jour) qui pouvaient ne pas convenir à mon organisme trop sain... Aujourd'hui, à sa demande, j'y suis retournée pour lui faire part de mon nouvel état qui était franchemement mieux (pas de somnolance notée).

Comme il ne peut pas savoir lequel des médicaments me faisait dormir à ce point (la veille de ma consultation à l'hôpital, j'avais dormi 20 heures dans la journée !), il a reconduit les anti-coagulants, en baissant la posologie, car ils sont les plus importants parmi les pilules que je devais prendre. Si je ne vis pas de fatigue excessive, je continue cet anti-coagulant pour les trois prochaines semaines. Je le redis : les médecins du Tokuda sont si attentionnés que j'ai eu droit au numéro du cellulaire du médecin en chef ainsi que de son assistante pour leur poser des questions, une fois de retour à la maison, si le besoin se présente (o.k ! c'est peut-être aussi parce que je suis coquette !).

Maintenant, je me sens bien et, ce qui est très important, en confiance avec l'hôpital Tokuda que je recommande à tous sans aucune hésitation !

lundi 7 juin 2010

Un repos obligatoire...

Depuis l'angioplastie du 2 juin (mon rendez-vous du 3 a été devancé au 2), j'ai de la difficulté à reprendre mes énergies : je dors mal la nuit (de 2 à 3 heures) et beaucoup l'après-midi (de 3 à 4 heures). C'est comme si mon organisme n'arrivait pas à surmonter le décalage horaire de 7 heures vécu il y a une semaine... !

Alors, ce matin, je suis allée à l'hôpital pour parler avec mon médecin de ma fatigue excessive. Il a pris ma tension artérielle et a refait un doppler des mes veines qui ont été débouchées... Résultat : le tout est normal ! Le flot de mes veines est parfait ainsi que ma tension artérielle. Ouf ! J'avais peur à une resténose (une veine qui aurait rebouchée)...

Le remède à mon énergie baissante : du bon repos...que je vais retrouver à la maison, m'a-t-il dit ! D'accord, mais nous ne revenons que le 10 au soir à la maison ! En attendant, je me propose de dormir et dormir. La visite de Sofia sera pour une autre fois ! Comme Luc dit, j'ai quand même eu une angioplastie !

Je dois me reposer et je compte le faire... à défaut de ne plus écrire beaucoup sur mon blog ! Par contre, je tenterai de le faire avant de partir de Sofia et j'y reviendrai de retour à Cozumel.

Prenez soin de vous !

dimanche 6 juin 2010

Un amour de mari !


Sans Luc, ce périple à Sofia aurait été difficile... Merci, mon Amour !

Nos veines débloquées !


À l'hôpital, Donna, une copine de Montréal connue sur Internet avant le départ pour la Bulgarie, et moi montrons nos veines jugulaires débloquées !


samedi 5 juin 2010

Mettre un pantalon sans se tenir...

Mettre un pantalon sans se tenir relève de l'exploit lorsqu'on n'a pas d'équilibre mais, après une libération, cela devient plus simple...même seulement deux jours après celle-ci !




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vendredi 4 juin 2010

Mon état post-libération

Tout comme vous, j'avais une hâte avide de voir mon état physique après la libération dont le monde médical canadien doute encore les bienfaits. Ayant subi la libération de Zamboni, je peux rapporter de façon objective les changements physiques qui sont survenus avec la chirurgie de l'IVCC.

Tout d'abord, il faut savoir que cette libération ne prétend pas ramener le corps à son état initial. En général, les spécialistes disent que les améliorations s'évaluent de 25 à 90 % selon l'avancement de la SP. Plus la SP est jeune chez une personne, meilleures seront les améliorations vécues grâce à l'angioplastie. Les cellules du cerveau détruites par la SP ne peuvent pas se regénérer... quoiqu'ils travaillent sur le comment y parvenir.

Aussi, les neurologues, médecins et toute la ribambelle de spécialistes que j'ai renccontrée à l'hôpital disent que les améliorations peuvent se vivre dans les mois suivants la libération. Normallement, l'état physique d'une personne ayant reçu la chirurgie ne se détermine pas dans les quelques jours qui suivent l'angioplastie. Toutefois, ceux perçus dans les jours qui suivent immédiatement la libération demeurent jusqu'à une resténose. Cette intervention étant une nouveauté médicale pour la SP, personne ne peut prévoir à long terme, qui est, jusqu'à présent, de cinq ou six mois...

Ceci étant dit (écrit !), voici l'état post-libération de mes symptômes reliés à la SP :

1. Mon principal symptôme : ma perte d'équilibre


Dès le lendemain matin après la libération, je sentais une amélioration de mon équilibre ! Je pourrais évaluer cette amélioration à 45 %. Les changements se font surtout voir lorsque je me lève. Je me lève plus rapidement, et ce, sans effort et sans perdre pied ! Aussi, lorsque je marche, je le fais avec plus d'assurance et, en général, sans l'aide des murs.


2. La faiblesse de ma jambe droite

Comme je suis sortie seulement aujourd'hui de l'hôpital, je n'ai pas eu la chance de la mettre à l'épreuve en marchant plus de 30 minutes consécutives.

3. Mes mains et pieds froids

Pas de changement draconien. Toutefois, ils ne sont plus congelés, seulement froids...

4. Ma vision latérale diminuée

Légère amélioration. Je peux maintenant voir environ à 40 % (avant, c'était environ à 25 %) lorsque je regarde de côté sans tourner la tête.

5. Mon intolérance à la chaleur

Je n'ai aucune idée de mon nouvel état à ce niveau, car la température ici est en moyenne de 20 à 24 degrés sans trop de soleil...

6. L'engourdissement du côté droit de ma bouche

Je goûte maintenant plus lorsque je mâche du côté droit. Amélioration évaluée à environ 40 %

Voilà ce qui en est des changements effectués sur mon corps à la suite de l'IVCC de Zamboni, et ce, à peine 48 heures après la chirurgie ! Laissez-moi vous rassurer : il ne s'agit pas d'un effet placebo comme les neurologues québécois le prétendent lorsque les gens atteints de SP tentent de faire voir les effets bénéfiques de la libération...

L'état de mes veines

J'ai enfin passé une bonne nuit : 7 heures de sommeil ! La moyenne des nuits précédentes a été de 1 h 30 à 2 heures dans le meilleur des cas ! Je peux donc enfin mettre par écrit le côté technique de ma venue ici.


Tout d'abord, je veux rapporter les résultats du doppler exécuté ici, à Sofia. (Ces résultats sont diamétralement opposés à ceux reçus à Montréal à peine un mois et une semaine avant ma venue ici). À la suite du doppler exécuté à Sofia, on conclue que ma veine jugulaire gauche présente une sténose jugée sévère dans l'échelle IVCC (ou CCSVI, en anglais). Cette veine était obstruée de 75 à 99 % (ils ne peuvent pas mettre de pourcentage précis). Ensuite, la veine azygos, quant à elle, présentait deux sténoses. La malformation était de 50 à 60 %. Cette veine étant responsable, entre autre, de la coordination des membres inférieurs (jambes) ainsi que de l'équilibre, nous pouvons comprendre mes deux principaux symptômes pré-libération : ma perte d'équilibre et la faiblesse dans ma jambe droite.

Permettez-moi de préciser que les résultats du doppler et de la RMV (résonnance magnétique veineuse) de Montréal ne démontraient AUCUNE sténoses. La conclusion de ces examens était : pas d'anomalie significative (sic).

Enfin, je me permets de commenter l'obligation (imposée par le collège des médecins) d'arrêter la performance de ces examens à Montréal (dont je tais délibérément le nom de l'établissement). Je me réjouie de cet arrêt obligatoire puisque ces examens induisaient les gens en erreur quant à leur état (veineux !)... tout en leur faisant dépenser inutilement des centaines de dollars ! Comme on peut le lire sur le site MS Liberation, 45 % des diagnostics étaient faux ! Le mien en faisait partie.

Dans toute cette controverse de l'IVCC, cet arrêt obligatoire est probablement la seule bonne décision que le Québec ait prise jusqu'à présent ! Maintenant, il en faut d'autres...

jeudi 3 juin 2010

Des personnes importantes pour moi à Sofia (Bulgarie)

Le Prof Grodinzky qui a confirmé mes veines bloquées
Mes amis SP aussi en traitement à Sofia

Une image vaut mille mots !

Un sourire de libérée ! En sortant de l'angioplastie...

Livraison spéciale : bouquet de mercis depuis la Bulgarie !

Hier, j'ai vécu une libération toute spéciale grâce à vous tous qui m'avez inondée d'espoir et d'amour au cours des derniers jours ! Je vous en remercie grandement en vous offrant quatre bouquets de MERCIS.

À chacun de mes amis : deux fleurs de mercis pour tous vos mots d'espoir et pour vos blagues qui m'ont fait sourire ainsi que pour votre énergie positive qui m'a permis d'avancer avec confiance vers la table d'opération !

À ma belle-famille : trois fleurs de mercis pour tous vos mots d'encouragement qui m'ont permis de croire en Zamboni !

À mes tantes, oncles, cousins et cousines : quatre fleurs de mercis pour votre participation à la réussite de ma libération par l'entremise de prières, de lampions, de pensées positives, etc.

À mes soeurs et frère : cinq fleurs de mercis pour votre amour que je pouvais sentir jusqu'ici ainsi que pour votre précieuse complicité transmise par le biais de bougies, de chandail, etc.

À Paolo Zamboni : une demi-douzaine de fleurs de mercis à ce chirurgien vasculaire italien qui a allumé la lumière au bout du tunnel fort sombre de la sclérose en plaques !

À ma mère : une douzaine de fleurs de mercis pour ton amour intarissable qui m'a servi de source pour vivre le bistouri de la libération !

À Luc, l'homme de ma vie : un champ de fleurs de mercis pour ton amour sans borne démontré chaque jour même dans les moments les plus sombres ainsi que pour ton éternelle confiance qui me permet de persévérer dans mon combat contre la SP !

Je vous aime tous !

Joyeux anniversaire, Papa !

Cher Papa,

Aujourd'hui aurait été ton anniversaire de naissance. Contrairement à la coutume, c'est toi qui m'offres le cadeau le plus précieux qui soit avec cette renaissance que je vis avec le CCSVI. Je suis persuadée que, du haut de ton paradis, tu as tiré les ficelles de cet hôpital bulgare qui m'a dépêchée entre ses quatre murs afin de me libérer ! Tu m'as, une seconde fois, donné la vie ! Je t'en serai éternellement reconnaissante ! Merci, Papa, et joyeux anniversaire de naissance... à nous deux !

Ton bébé
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