dimanche 30 mai 2010

Un pied devant l'autre !

Un exercice typique pour déterminer l'équilibre de quelqu'un...
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vendredi 28 mai 2010

À mes anciens élèves fermontois !

Chers (et je choisis délibérément l'adjectif!) élèves,

C'est à quelque 5000 kilomètres de distance que vous me faites pleurer ! Votre marque de compassion manifestée par l'envoi de votre courriel démontre votre grande capacité de sensibilité...laquelle ne m'était pas inconnue ! Vous ne faites que me prouver une fois de plus que les adolescents ne sont pas les enfants terribles de notre ère ! Je vous aime et...oui ! ÇA VA BIEN !!! La vie est belle grâce à des gens comme vous ! Continuez à être ce que vous êtes : vous pouvez changer la face du monde !

mercredi 26 mai 2010

Sortir de la piscine avant la libération!

Sortir de la piscine sans aide est difficile pour moi. Ma jambe droite étant faible, il est plus simple pour moi de sortir en ayant un appui.
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Comment j'entre dans la piscine avant la libération

Voici un court vidéo illustrant la difficulté, pour moi, d'entrer sans aide dans la piscine avant la libération du 3 juin.
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dimanche 23 mai 2010

Pourquoi ce blog ?

Lorsque nous sommes frappés par une maladie, il faut l'apprivoiser. Ce processus est possible avec l'amour de ceux qui nous entourent. Avec la découverte médicale de Paolo Zamboni, un espoir est né quant à la mystérieuse sclérose en plaques (SP). Cet espoir est celui de la délivrance d'un corps qui ne nous appartient plus, qui ne veut plus répondre aux commandes de son maître !

Ce blog espère sensibiliser les gens à la SP qui habite mon corps depuis près de deux ans et qui a changé plusieurs aspects de ma vie... comme plusieurs autres Canadiens l'ont malheureusement vécu avant moi.

Un traitement dévastateur pour moi

En janvier 2009, après m'avoir annoncé que j'avais la SP, mon neurologue me donne la liste des traitements disponibles pour ralentir la progression de la maladie dégénérative qui m'attaque. Les coûts de ces traitements : 20 000 $ en moyenne par année. Ouf ! mon mari et moi avons chacun une bonne assurance collective qui remboursera la presque totalité de ces frais... Par contre, comment peuvent accéder les gens qui n'ont pas accès à de telles assurances au seul moyen de se sentir quelque peu soulagés ? Cette option ne se présente tout simplement pas à eux... Je suis outrée !

Toutefois, après avoir contribué à l'enrichissement des compagnies pharmaceutiques, je mets fin à cette mascarade qui m'a empoisonné la vie pendant quatre longs mois. Oui ! Le traitement par injection hebdomadaire qui devait stabiliser la SP a, en fait, ajouté des symptômes que je n'avais jamais ressentis auparavant. Cela est sans mentionner les ravages psychologiques que ces injections m'ont causés. L'injection hebdomadaire me ramenait toujours à ma nouvelle réalité : quelqu'un qui ne possède plus son corps ! Je ne veux plus de ce poison que j'injecte moi-même dans mon corps... Mon neurologue insiste pour que je continue ce traitement à vie. Je suis outrée !

Le 20 novembre dernier, j'apprends que le chirurgien vasculaire italien Paolo Zamboni a découvert comment stopper les ravages de la SP grâce à une angioplastie relativement simple, appelée the liberation treatment ! Pendant quelques mois, je suis avidement les développements canadiens afin d'être libérée, mais mon pays se presse lentement... En mai, on m'annonce que c'est la Bulgarie qui m'ouvre ses portes pour une libération le 3 juin ! Je suis réjouie... et outrée de la lenteur du monde médical canadien !

Mes symptômes (en date du 22 mai 2010)

1. Mon symptôme principal est ma perte d'équilibre. Tout sur mon passage représente un obstacle que je tente d'éviter en cherchant constamment le trajet le plus direct pour me rendre où je veux... Les murs sont devenus mes alliés; alors que les foules, des ennemis redoutables !

2. Mon autre symptôme qui m'a amenée à délaisser quelque peu mes convictions écologiques est la faiblesse dans ma jambe droite qui m'empêche de marcher plus de 30-40 minutes consécutives. Conséquence : je prends maintenant l'auto pour aller à l'épicerie qui se trouve à 20 minutes à pied. Je ne peux plus m'y rendre en marchant, car je dois conserver mon énergie pour faire mon épicerie !

3. Un symptôme moins invalidant concerne mes pieds et, parfois, mes mains qui sont constamment froids !

4. Aussi, ma vision latérale est diminuée. Je tourne donc ma tête pour regarder de côté.

5. Une adaptation obligatoire à mon nouveau milieu s'est imposée par...mon intolérance à la chaleur ! Le soleil frappant m'affaiblit (comme il le fait à plusieurs, me direz-vous !). Dans mon cas, il paralyse ma jambe droite l'empêchant de se mouvoir normalement. Je passe donc mes journées dans la piscine ou au frais dans la maison climatisée ! Le chapeau est maintenant un élément essentiel à ma garde-robe !

6. Finalement, mon symptôme qui bat le record de longévité est l'engourdissement du côté droit de ma langue et de mon palais. Conséquence : comme mon goût est altéré, j'épice trop les mets que je cuisine...au grand désarroi de mon amoureux !